Гемофилия — тукум кууган оору. Анын генин аялдар алып жүргөнү менен бул дартка эркектер гана чалдыгат. Аскат Букарбаев Кыргызстанда бул кесепет менен жабыркаган 300дөн ашык кишинин бири. Бирок жашоосундагы бул кыйынчылыкка карабай, алдыга жакшы максаттарды коюп жашап келет. Sputnik Кыргызстан агенттиги аны менен жолугуп гемофилия, өлкөбүздө бул оору менен жабыркаган бейтаптардын абалы жана көйгөйлөрү тууралуу баарлашты.
— Алгач өзүңүз тууралуу тааныштырып, анан гемофилия тууралуу айта кетсеңиз?
— Гемофилия — кандын суюлушуна, муундардын бузулуусуна алып келген дарт экенин билебиз. Андыктан жабыркагандар ар дайым этият жашашы керек. Күнүмдүк жашооңуздар кандай өтөт?
— Кыйын эле. Бардык жерде этияттап жүрүүгө туура келет. Оор көтөрбөйсүң, көп күч келтирбейсиң, себеби дене назик болуп калат. Мисалы, мен бир жамбашыма күч келтирип узагыраак отуруп койсом, жамбашым кадимкидей шишип ооруп чыгат. Көздөрүңө өтө күч келгендиктен сыналгыны узак көргөнгө болбойт. Андыктан үйдөн чыкпай, өздөрүн бөлмөгө "камап" койгондорду да билем. Кан чыкса, анын токтошу кыйын. Күнүмдүк турмушта балта, бычак кармаганга туура келет да. Бир жолу колумдун кичине жерин кесип алып, кан үч-төрт күн токтобой койгон. Качан гана ооруканага барып, ийне сайып, дары ичкенде гана токтогон. Бул эми сырткы кан агуу. Ошол эле учурда ички кан агуу деген бар. Анда кайсы жериң канап жатканын билүү абдан кыйын. Мындай көрүнүш жашоого абдан коркунучтуу болгондуктан, каза болгондордун саны көп.
— Бул айыкпас оору болгондуктан өмүр бою дарыланууга туура келет да. Биздеги шарттар кандай?
— Шарттар жаман эмес. Бирок күнүмдүк жашоодо абдан кыйналабыз. Кандын уюп калуусу муундарды, буту-колубузду, жүлүндү талкалайт. Мындан улам менин эки бутум тең бир аз гана бүгүлөт. Буттары таптакыр бүгүлбөгөндөр да бар. Жөнөкөй эле маршруткада жүргөндү элестетиңиз. Ажаткана маслелеси да өтө чоң көйгөй жаратат. Себеби баары эле кабат үйлөрдө жашай бербейт. Андыктан жогору жактагылар бизге туура мамиле кылса, жакшы каражат бөлүнсө, жетиштүү дары-дармек берилип турса, азыркыдай кыйналып жүрбөйт элек.
— Ооруканадагы жагдайчы?
Бизде бөлүнгөн дарылардын саны эч нерсеге жетпейт. Кокустан тишиң ооруп жулдурууга туура келип калса, жылына деп бөлүнгөн көлөмдүн 20-30 пайызы кетип калат. Кандын акканы токтобой койсо, берилген дары эки-үч күндө эле түгөнөт. Ал эми бир жылда 365 күн бар. Абалыбыздын кандай экенин ушул нерседен эле билсеңиз болот. Андыктан бизде кошуна өлкөлөргө окшоп кандын акканын, муундардын ооруусун алдын алуу үчүн профилактикалык дарылоо мүмкүн эмес. Качан гана дарт өзүн көрсөткөндө, башка жол калбай калганда гана ийне саябыз.
— Анда башка өлкөлөрдө, сиз айткандай алдын алуу мүмкүнчүлүгү бар жерлерде гемофилиядан жабыр тарткандардын абалы өтө деле оор эмес экен да?
— Кыргызстанда гемофилиядан жабыр тарткандардын саны канча?
— Статистика боюнча өткөн жылы бул оору менен катталгандардын саны 372 болчу. Бул дарт "уктап" турат десем туура болот. Адам 40-50гө чыкканда "ойгонот". Андыктан жыл өткөн сайын бейтаптардын саны көбөйө берет.
— Бул дартка чалдыккандар, айрыкча биздин өлкөдөгүлөр өлүм менен кошо жашайт десек туура болот экен да. Ажалдын жакын экенин сезип жашоо оор болсо керек...
— Коркунучтуу. Жаңыдан гана жашап, өмүрдүн даамын сезип келе жатканда өтүп кетемби деген ой кайгыга салып, кыжалат кылат. Андыктан көп бейтап муну көтөрө албай оор депрессияга түшүп кетет. Жашоого болгон сүйүүсү калбай калат. Бирок өлүм ар бир адамдын башына келе турган нерсе эмеспи. Ажал сенин соо же соо эмес экендигиңе карабайт. Өлүмдүн тооруп турганын билсем да отузга чыгаарымды деле ойлогон эмесмин. Биздин айырмабыз да ушул. Башкалар эмнеден улам каза болорун биле бербесе, биз билебиз. Бирок баарын Кудайга коюп жашап жүрөбүз.
— Гемофилия менен ооругандар башка өлкөнүн жарандыгын алганды каалашат деп уктум?
— Ооба. Мурда менин деле оюмда бар болчу. Колунан келгендер кетип жатышат. Бул дартка чалдыккан кыргызстандыктардын жарымы сырттан жарандык алышкан. Балким, өздөрү бул жакта жашап жүрүшкөндүр. Бул туура эле нерсе. Ошол эле Россия же Казакстандын жараны болсоң, сен үчүн жакшы шарттар түзүлөт. Менимче, сага кайсыл жерде жакшы болсо, ошол сенин мекениң. Өз жериңде кыйналып жүрсөң кантип өлкөм дейсиң. "Төрөгөндүкү эмес, баккандыкы" дегендей эле сөз.
— Өзүңүз бул оору тууралуу кино да тартат экенсиз?
— Ооба, өткөн жылы гемофилия жана бул тармактагы дары-дармектер жөнүндө бир тасма тарткам. Эми жакында "Гемофилия менен ооругандын жашоосу" деген даректүү фильм тартууга аракет кылып жатам. Каарманым - бул дарттан жапа чеккен 14 жаштагы бала. Анын кантип жашап жатканын, кандай кыйынчылыктарды башынан өткөрөөрүн, айтор, болгонун болгондой көрсөтүп берейин деп жатам. Колдон келсе министрден да маек алалы деген оюм бар. Жөнөкөй адамдар, бийликтегилер бул оорудан запкы көргөндөрдүн чыныгы абалын билсе деген гана тилек.
