Анара Даниярова 2006-жылы турмушка чыгып, төрт жыл балалуу болууну күткөн. Кош бойлуу экенин укканда абдан кубанган келин тун перзентин кыргыздардын ченеми менен бир топ эле кеч, 26 жашында көргөн.
— Уулуңуздун башкача болуп чоңоюп баратканын качан байкадыңыз?
— Төрөтүм жакшы эле өттү. Баламдын салмагы 3200 грамм, бою 52 сантиметр болчу. Башка балдардай эле өсүп, үн чыгарып, кайсы бир сөздөрдү айтып, кыткылыктап күлүп калган, сегиз айында жөрмөлөй баштаган, жоош, жадырап-жайнаган эле бала болчу. Эки жашында кезектеги эмдөөнү жасатканбыз, ошондон кийин эле башталды. Горшогуна отурбай, кашык, вилканы катар тизип калды. Чыргоолонуп, ызы-чуу салып, жер тепкилеп, тамак жебейт, болгону нан менен ваниль кошулган кефир ичет. Мурда жеп эле жүргөн тамактарынан көңүлү айнып, куса баштады. Кучакташкысы келбейт, бизге көңүл да бурбай, баарына кайыл болуп баратты. Бейтааныш адамдар менен деле калып кала берчү болду. Телевизор көрүп отурса деле дабышы барбы-жокпу, баары бир, көз карашы кайдадыр алыска багытталганын байкап жүрдүм.
2012-жыл болчу, ал кезде аутизм тууралуу кабарым аз эле, балам эмне болуп жатканын түшүнө албадым. Бейтапканага бардык, врачтар көрүп, баары жайында дешти. Анан балам айланып басып, бутунун учу менен чуркачу болду. Ошонун баары аутист баланын көндүм жүрүм-турумунун алгачкы белгилери экенин азыр түшүнүп отурам.
— Балаңыз аутизмге кабылганын укканда кандай абалда болдуңуз?
— Үч жашында тили жана психологиялык жактан жетилишинде кечеңдөө бар экенин айтышты. Убакыт керек, убагы келгенде тили чыгат деп санаам тынч эле. Ошол кезде мага эч ким так бир маалымат же кандайдыр сунуштарды айткан эмес. Оорунун олуттуулугун элес албай, биз болгону дары-дармек менен дарылай бердик. Төрт жашка толгонунда гана "аутизм" деп диагноз коюшту. Өз алдынча бул туурасында изилдеп, кандайча болуп калганын тактоого аракет кылдым. Өзүмдөн, жолдошумдан толгон-токой себептерди издедим, айланамдагылардын баарын күнөөлөдүм. Эмнеден ката кетирдим деп баарынан да өзүмдү аябай айыптадым.
— Эмнеге кадыресе өсүп келе жаткан бала аутист болуп чыгат? Адистер эмне дешти сиздерге?
— Мен аябай көп маалыматты казып окудум, ар кыл врачтар менен сүйлөштүм, эмдөөнү колдогондор да, ага каршы дарыгерлер да бар экенин билдим. Биздин балабызда бул оорунун жаралышына эмдөө түрткү берип кетти. Бала куландан соо төрөлгөн же дал ушул эмдөөдөн кийин ал ушинтип калды дегенден алысмын. Болгону жеке биздин учурда баланы эмдетпей койсок болмок, бирок бул бизде аутизм таптакыр жок болчу дегенди билдирбейт. Балким, бара-бара түзөлүп кете тургандай убактылуу психомотордук кечеңдөө болгондур.
Негизи эмдөө алдында невропатолог, окулист, хирургга жөнөтүшөт. Бизде баары эле жакшы болчу. Билбейм, балким невропатолог же дагы кайсы бир адис байкабай калгандыр. Кийинки балдарымдын дени сак, бирок баары бир аларды эмдетүүдөн баш тарттым. Бул — жеке жана ата-энелик укугум.
— Биздин мамлекет жана коомубуз өзгөчө балдарды кабылдоого канчалык деңгээлде даяр?
— Биз аутизмге кабылганыбызда көпчүлүктүн кабары жок эле. "Өзгөчө бала" дегенимде кайра менден: "Эмне өзгөчөлүгү бар экен?" – деп сурашчу. Ошол себептен аянтчада бала менен сейилдебей да калгам. "Кечирип коюңуздар, балам аутист" деп айткым келчү эмес. Дегеле, бул сөздү оозангым да келбечү. Таптакыр кабыл албадым, ал тургай, майыптыгын да каттатпай койдум.
Кыргызстандыктардын баарынан өтүнөрүм, эгер чыр салып, кыйкырып, кайдадыр чуркай качкан өзгөчө бала көрсөңүздөр, энесин туура түшүнүп, мүмкүн болсо, көмөктөшүп коюңуздар. Ал ансыз да моралдык, психологиялык жактан чөгүп жүрөт, аны кеп кылып, сындоонун кереги жок. Сураныч, боорукер, кайрымдуу болуңуздар.
— Биздин коомдо өзгөчө балдардын жашоосун жеңилдетүү үчүн эмне кылуу керек деп ойлойсуз?
— Мамлекет инклюзивдик билим берүүнүн мамлекеттик долбоорлорун ишке ашыра баштады. Биздин балдардын кадимки балдар менен баарлашуусу өтө маанилүү, себеби көпчүлүк аутисттердин интеллекти сакталат жана алар кадыресе жашоого умтулуусу керек. Кадимки балдарга көз салып жатып, алардын жүрүм-турумун туурай башташат.
Дегеле, инклюзивдик билим берүүнү мектептердин деңгээлинде гана тургай, бала бакчаларга да киргизүү зарыл деп эсептейм. Анүчүн бала бакчаларга атайын бала багуучуларды даярдоо керек. Ошондо өзгөчө балдар коомго эрте жашынан аралаша баштамак, андан дароо инклюзивдик мектептерге которулат, кийин университетке кетишет. Ал эми жогорку окуу жайдан кийин ишке орноштурууну да караган оң. Кадимки балдардын Даун синдрому, ДЦПдан жапа чеккен же аутист курдаштарына карата адамгерчиликтүү, ал эми ата-энелердин "мындай балага жолобо" дегендин ордуна түшүнүп, колдоого үндөй тургандай мамилесин калыптандыруу үчүн мектептерге ар бир класска мындай балдардан бирден-экиден кабыл алдыргыдай мыйзам долбоору зарыл. Себеби жылдан-жылга өлкөдө өзгөчө балдардын саны өсүүдө, коомубуз аларды кабылдай билиши кажет. Ошондой эле өзгөчө балдар жана кишилер Европа өлкөлөрүндөгүдөй мыйзам менен коргоого алынышы керек. Юрист катары бул жаатта иштеп, зарыл документтерди даярдап жүрөм.
Биздин мамлекеттик бейтапканаларды да мындай дарттарды эрте аныктай тургандай кылып даярдоо абдан маанилүү, себеби канчалык эрте билинсе, баланын кадимки наристелердей болууга үйрөнүшүнө ошончолук мүмкүнчүлүгү көп.
— Баласы аутизмге кабылган тажрыйбасыз ата-энелерге эмне айтар элеңиз?
Мындай балдарды, ал тургай, оор формасына кабылгандарды да таштап коюуга болбойт. Эгер айылда атайын курстар болбосо, анда интернеттен видеолор табылат. Ата-энелер бири-бири менен пикир алышып, акыл беришип, кеңешип турчу атайын WhatsApp чат да бар.
Эгер балада башкача бир кыймыл-аракет байкалса, адегенде невропатологго көрсөтүп, андан кийин психологго алпаруу керек. Баалуу убакытты кое бербеш керек. Энелер баланын өнүгүшүнө көз салышы абзел. 5-6 айында эле кандайдыр бир жөнөкөй өзгөчөлүгү байкалат, бала үн салбайт, апасынын көзүнө түз карабайт, күлбөйт, ойнобойт же көпкө соороно албайт.
— Айрым ата-энелер баласын дарылоо үчүн чет өлкөгө чыгат, Кыргызстанда бул боюнча адистер жагдайы кандай?
— Өлкөбүздө тийиштүү адистер бар, андыктан, кайдадыр баруунун зарылдыгы жок. Тескерисинче, сыртка алпарууга каражаты бар ата-энелердин ордунда болсом, чет өлкөлүк адистерди бизге үйрөтүп кеткидей, алда канча көп балага көмөк болгудай кылып бул жакка чакырар элем. Болбосо, улам кесиптик чеберчилигин өнүккөн өлкөлөрдө арттырып келип турган абдан жакшы врачтар бизде деле бар. Ачык абада жаныбарлар менен дарылаган борборлор да ачыла баштады, балдар ат минишет. Акырындап бизде да өнүгүп келе жатат.
Кудайга шүгүр, уулум сүйлөп калды, күнүнө жүз жолу кучактап, өпкүлөйт. Өткөндүн өксүгүн толуктап жатам, себеби "Апа" деп айтышын аябай күткөнбүз.
Өзгөчө баласы бар жана дагы балалуу болуу маселесинде арсар болуп турган ата-энелерге коркпоого кеңеш берер элем. Ата-энелик милдетке болгону жоопкерчилик менен кароо керек. Сөзсүз генетикке барып, дарыланып, иммунитетти бекемдеп, кош бойлуу кезде ооруп калбагыдай болуш керек, себеби суук тийгизип алууга да болбойт эмеспи. Аял гана эмес, эркек да сөзсүз дарыланууга тийиш. Мырзалардан өз жубайларын кош бойлуу кезинде болушунча аяп, стресстен оолак кармоого аракет кылуусун өтүнөм, анткени баары балага таасир этет. Ал эми өзгөчө бала кадимки бир туугандарынын арасында өскөнү жакшы. Баарына бирдей үзүлүп түшүп, эгер урушсаңар да баарын тегиз урушсаңар, алар ынтымактуу болуп чоңоюшат.
