Журналист Гүлдана Талантбекова Кыргыз улуттук гематология борборунуна баш багып, врач-гематолог Мэри Эралиевадан гемофилия оорусу тууралуу суроо берип, жооп алды.
Адатта бейтапканаларда палатанын ичи толо оорулуу, сыртта күткөн жакындары, чуркаган дарыгерлер кадыресе көрүнүш эле. Бирок мен барган гемофилия бөлүмүнөн 18 жаштагы Данил Штукинден башка эч кимди кезиктирген жокмун. Себеби, гемофилия амбулатордук оору болгондуктан, бейтаптар келип-кетип дарыланат. Ачык-айрым, ооруга моюн сунбаган Данил бур илдет андан бир жашында эле аныкталганын айтып берди.
"Күтүүсүздөн кан агып кеткен учурлар көп болот. Өзгөчө күн ысыганда, катуу нерселерге капысынан урунуп алганда. Мен ага көнгөм. Мезгили менен кан факторунун жетишсиздигин толуктап, туура тамактанып, сууга сүзүп турсам кан анчейин акпайт. Гемофилиянын кесепетинен оң тизем гемартроз болуп төрт жолу операция жасалган. Оору тукум кууйт деп айтылат. Бирок ата-энем, алыс-жакын туугандардын баарын сураштырып чыксам эч ким оорубаптыр. Балким ата-тегимде болгондур. Айтор, биз үчүн да бул табышмак", — деди Штукин.
Адамда Х жана У хромосомалар бар. ХХ аялдыкы, ХУ эркектики болуп эсептелинет. Оору Х хромосомундагы бир гендин мутацияланып кетишинен келип чыгат. Тактап айтканда, оору эркек адамдын кыздарына өтөт, бирок эркек балдары оорубайт. Ооруну алып жүрүүчү касиетке кыздар ээ, илдеттин хромосомасы анын төрөлгөн эркек балдарына өтөт.
"Гемофилия кандын уюшунун бузулушуна алып келүүчү оору. Гемофилия оорусунун генин аялдар гана алып жүрүшөт. Өздөрү оорушпайт, бирок, бул дартка эркектер тушугат. Оорунун генин алып жүрүүчү аялдан төрөлгөн уул балдар гемофилия менен оорушу мүмкүн. Ошондой эле андан төрөлгөн кыздар оорунун генин алып жүрүүчү болуп саналат", — деди Эралиева.
"Мындай бейтаптар жаштайынан эле майыптыкка чыгарылат. Булардын муундарына кан куюла берген сайын бир орунда уюп калат. Анан муунду оорутпаш үчүн бир орунда кармаганга аракет кылышат. Акырындап муундун түзүлүшү бузулуп, деформацияга алып келет. Күчөп кетсе муун иштен чыгып, баспай калышат", — деди адис.
Өлкө боюнча гемофилия менен ооругандардын саны 300гө чукул. Үчтөн бир бөлүгүн балдар, калганын чоңдор түзөт. 16 жашка чейинки оорулуу балдар Бишкектеги Эне жана баланын саламаттыгын сактоо улуттук борборунда дарыланышат. 16 жаштан жогоркулар ооруган убакта Кыргыз улуттук илимий гематологиялык борборуна кайрылышат.
Гемофилия менен жабыркагандарга Саламаттык сактоо министрлиги тарабынан жардам көрсөтүлүп келет. Кыргызстан 2008-жылы гемофилиянын бүткүл дүйнөлүк федерациясына мүчөлүккө алынып, гуманитардык жардам алып турат.
