Менимче, дал ушундай энелер сый-урматка жана сыйлыкка татыктуу… Бул аялдын кайрат-кубаты, боорукерлиги жүздөгөн кишиге жетет. Бирок мени баарынан таң калтырганы — Даун дартына чалдыккан өз баласы үчүн эле жоопкерчилик албастан, башка бирөөнүн да ошондой илдетке чалдыккан баласына да эне болуп, мээримин төгө алган эр жүрөктүгү болду.
— Кызыңыздын оорукчан экенин качан билдиңиз?
— Мөөнүмөн эрте төрөдүм. Кызыма кычкылтек жетпей калган экен. Бир сааттан кийин неонатолог кирип, генетик менен кеңешишим керектигин айтты. Кош бойлуу кезимде кызым Даун синдрому менен төрөлчүдөй бир кызыктай сезим болгон. Дарыгерден баланын андай бөтөнчөлүгү жокпу деп да сурагам. Ал баары жайында деп ишендирип койгон.
— Дарыгер өз өкүмүн билдирерде жумшагыраак болуп, моралдык жактан катуу тийбегидей даярдаганга аракет кылат бекен?
— "Мына, караңыз, балаңыздын өсүмдүктөн айырмасы жок, эмитен көнө бергиле"… Мага ушинтип эле айтышкан. Сыпайылыктын изи да болгон эмес. Төрөттөн кийин өзүмө келе албай жатсам, минткени кошул-ташы болду. Аз да болсо да түшүнүп, аялды жок дегенде бир аз даярдап анан айтышса, ага жеңилирээк болмок. Азыр Даун илдети бар балдарды төрөт үйүнө таштап кеткендер көп.
— Сиз кандай кабыл алдыңыз?
Кызым аябай жароокер, маанайың пас болсо, же бир нерсе оңунан чыкпай жатса, андан кучактап койчу деп сурансаң эле болду. Ал кичинекей мышыкча кучактап, өпкүлөйт. Биз аны абишатерапия деп коебуз.
— Бөтөнчө балдарды колдоочу фонд ачуу оюңузга кандайча келди?
— Жолдошум экөөбүз бизге окшогон үй-бүлөлөр, алардын абалы туурасында көп сүйлөшчүбүз. Алар дарыгерлердин койгон диагнозунан кийин кантип жашап жатышат болду экен деп ойлончубуз. Алгачкы жылы мен өзүмө окшош төрт эне менен тааныштым. Аларды кадимкидей издедим, дарыгерлерден бизге окшогон үй-бүлөлөр барбы деп сурап жүрдүм.
Азыр кызым беште. Бул мезгил аралыгында көптөгөн үй-бүлөлөр менен тааныштык. Кыргызстанда ал кезде бөтөнчө балдарды колдой турган бир фонд бар болчу. Биз, апалар, колубуздан келишинче бири-бирибизге жардам берчүбүз. Алгач "Одноклассники" тармагында топ бар болчу, өз ара кат жазышып, ой-санааларыбыз, кеңештерибиз менен бөлүшүп турдук. Кимдир бирөөнүн айласы куруп, алы жетпей калганда, аны жубатчубуз. Анан өзүбүздү юридикалык каттоодон өткөрүп алдык. Азыр Даун синдрому бар балдардын "Сантерра" фондунда 30 чакты үй-бүлө бар.
— Фонддун ачылышы менен эмне өзгөрдү?
— Кызматташкан адамдарга аябай ыраазыбыз. Биз маалыматтарды алып, кайра бөлүшкүбүз келген. Документтерди бүтүрүү анча көп убакыт алган жок. Уюмдар үчүн жөн эле топ ата-эне менен эмес, фонд менен иш алып баруу бир топ ыңгайлуу.
— Опоңой. Биздин сайтта бардык маалымат жана телефондор бар. Интернет база түзүүгө көп далалат кылдык. Орусча да, кыргызча да версияларын чыгарууга аракет жасадык.
Анткенибиз, Даун синдрому жөнүндө Кыргызстанда кыргыз тилинде маалымат жок. Башкача айтканда, айыл жерлеринде мындай көйгөйгө туш болгон кыргыз тилдүү үй-бүлөлөр эмне кылыш керектигин биле алышпайт…
— Бөтөнчө бала төрөлгөн үй-бүлөлөргө фонд кантип жардам берет?
— Биз үй-бүлөлөр менен макулдашабыз. Биздин балдар шаар бассейндеринин бирине акысыз барышат. Мындай көйгөйгө туш болгон үй-бүлөлөргө Бишкекте эле эмес, башка жерлерде да жардам беребиз. Жакында Ошко барып, ал жактагы бизге окшогон ата-энелер менен жолуктук. Бир нече баланы көркөм мектепке киргиздик. Балдар менен алектенүүгө даяр логопеддерди, педагогдорду табабыз.
— Өзүңөрдүн абалыңар бул болсо, башкаларга жардам бергенге кантип жетишип жатасыз?
— Көпчүлүккө окшоп, өз балаң менен эле алектенип жашай берсең деле болот дечи. Мен андай энелерди билем, алар өз балдары үчүн көп нерсе жасап, жакшы жылыштар бар экени байкалат. Бирок биз анте алган жокпуз. Мүмкүн, бул альтруизм, же дагы башка нерседир. Бизди жөн гана ойлонткону, Кыргызстанда мындай абалга туш болуп, эмне кылар айласын таппай жаткан дагы канча үй-бүлө бар. Ушуну менен баары бүткөн экен, эми эч жакшылык болбойт деп ойлоп, баланы төрөт үйүнө таштап кеткендер канча.
— Даун дартына чалдыккан балдарды ата-энелер көп таштайбы?
— Так санын билбейм, бирок бизге борбордон кайрылышкан учурда жардам берүүгө аракет кылабыз. Даундун оор түрүнө дуушар болгон бир баланын окуясы эсимде. Бир жумада ага 500 доллар чогултканбыз. Тилекке каршы, бала чарчап калды. Апасы жанында болгондо, аман калат беле, ким билет…
— Баласын таштабасын деп ата-энесинен суранган учур болдубу?
— Ооба, жакында эле. Ата-энелер бул эми өмүр бою моюнга жүктөлгөн жүк болот деп коркуп, баланы таштап кетишти. Күйөөм менен ооруканага келсем, алар жок экен. Анан баланы көрдүк, эми ал биздин уулубуз.
— Эрдикке тете иш экен, дене боюң дүркүрөйт… Бирок бир топ эле оор да?
— Мен төрт баланын энесимин. Чынын айтайын, тарбия берүү деги эле оңой иш эмес. Бирок кызым менен уулума болгон мамиле эч айырмаланбайт. Коркунуч билбегендиктен, маалыматтын жоктугунан гана келип чыгат. Болгону ошол.
