Мирлан Ишенов 3-августта аутист балдардын ата-энелерине маалымат жеткирүү максатында Бишкектен Ысык-Көлгө чейин веложүрүш жасаганы жатат. Иш-чаранын алдында ал жубайы менен Sputnik Кыргызстан агенттигине келип уулунун дарты, аймактардагы элдин аутизм боюнча түшүнүгү тууралуу айтып берди.
— Уулуңардын дартын канча жашында кантип билип калдыңар?
Мирлан Ишенов: — Негизи өзүбүз Ысык-Көл облусунун Тоң районунун Тоң айылында турабыз. Айылда тийиштүү адистердин жоктугунан балабыздын аутист экенин кеч билип калдык.
Бир күнү кокустан эле Тоң районунун Бөкөнбаев айылында майыптыгы бар балдардын "Шоола көл" деген уюмунда иштеген Чынара эжеге жолугуп калдым. Ал киши балабызды көрүп эле "аутизмдин белгилери бар экен" деди. Адистер негизи мындай балдарды дароо билишет турбайбы. "Атайын бир тест бар, ошондон өтүп көр" деп сунуш кылды. Тесттен өтсөк балабызда аутизмдин белгилери бар болуп чыкты. Ошентип Чынара эженин сунушу менен Бишкектеги аутист балдар менен иштеген "Рука в руке" коомдук бирикмесине келип калдык.
— Бул синдромду дарыгерлер төрөлгөндө эле аныктай албайт бекен?
К.У.: — Уулубуз төрөлгөндө жакшы эле болчу. Бир жарым жашында эжеси менен ойноп, чакырсак келчү. Аутист балдар негизи ойномок түгүл бирөөнү карай да албайт экен да. Андан кийин эле кыймыл-аракети, жүрүш-турушу өзгөрө баштады. Адистердин айтымында, аутизмдин белгилери үч жашка чейин билинет экен. Кээ бириники тубаса болот дейт. Мындай балдарды адистерге канчалык эрте көрсөтсөң, жыйынтыгы ошончо жакшы болот дешти.
Баса, биздин медициналык кызматкерлердин аутизм боюнча маалыматы өтө эле аз. Билбей эле ар кандай диагноз кое беришет. Райондук ооруканаларга барсаң, дароо эле шаарга жөнөтүшөт.
— Баланы реаблитациядан өткөрүп жатканыңыздарга канча болду? Жыйынтык барбы? Ысык-Көлдөн Бишкекке каттап турасыздарбы?
М.И.: — Аутист, Даун синдрому бар балдарды деле баарына үйрөтсө болот экен. Болгону ата-эне чыгынып, аракет кылышы керек. Азыр мындай балдардын ата-энелеринин көбү эле кайдыгер мамиле кылып, алар менен иштебей коюп жатат. Ден соолугу, акыл-эси соо балага деле эч нерсе үйрөпөсө, ошол бойдон калат. Ошол сыяктуу буларды жашоого жөндөмдүү кылып, өз алдынча болууга көндүрсө болот. Мындай балдарды өз алдынча кылууга убакыт, анан көп акча талап кылынат экен.
— Чыгымыңыздар бир топ эле болуп жаткан экен да?
К.У.: — Ооба, каражат аз болсо баланы дарылатуу кыйын. Мисалы, биз бир күндө эки сааттык окууга жазылдык. Ага айына 17 500 сом төлөйбүз. Күнүнө төрт саат окута тургандардын акысы 35 миң сом. Андан да кымбат, адистери күчтүү борборлор бар. Ал жактарда акыны доллар менен алышат.
М.И.: — Реабилитация кымбат болгондуктан, мамлекеттик кызматты таштап башка ишке өтүүгө туура келди.
— Кайда иштечү элеңиз?
М.И.: — Буга чейин Тоң айыл өкмөтүндө иштечүмүн. Бирок уулумдун диагнозунан кийин жеке ишкерликке өтүүгө туура келди. Анткени айыл өкмөттө айлык аз, эч нерсеге жетпейт.
— Эмне жумуш кыласыз?
М.И.: — Дени сак жашоо, таза экология үчүн жан үрөгөн адаммын. Мындан улам автоунаага караганда велосипед сатууну туура көрдүм. Ал абаны булгабайт, адамдардын ден соолугун чыңайт дегендей. Бир жылдан бери чет өлкөдөн велосипед алдырып, Кыргызстанда сатам. Кардарлар кичинеден көбөйүп келе жатат. Буга чейин экомарафонго да катышкам. Анда жөө күлүктөр менен чуркаганча Ысык-Көлдүн айланасындагы таштандыны тазалап чыкканбыз.
— Баса, веложүрүш да өткөргөнү жатыптырсыз, иш-чара тууралуу да айта кетесизби?
— Негизи велосипед менен Бишкектен Ысык-Көлгө чейин жүрүш кылсамбы деп ойлонуп жүргөм. Анан жөн барбай аутизм боюнча элге маалымат тарата кетүүнү ойлодум. Анткени аймактарда көп адамдын аутизм тууралуу кабары жок. Айрымдар баласы көпкө чейин сүйлөбөсө "тили кеч чыгаар" деп жүрө берет. Мындан сырткары, кээ бир ата-энелер кайдыгерлик кылып аутист чүрпөсүн дарыгер, адистерге көрсөтпөйт. Аны канчалык эрте аныктап, убагында реабилитациядан өткөрсө, кийин бала коомго өз алдынча кошула алат. Ошондуктан Тоң районуна жеткиче аутизм тууралуу "Рука в руке" коомдук бирикмесинин маалымат баракчаларын таратайын деп чечтим.
— Демек, аймактарда аутизм тууралуу маалымат аз турбайбы...
М. И.: — Биздин кошуна айыл аймакта бир эже долбоор жазып ушундай балдар менен иштешем деп имаратын салдырды. Бирок ал жакта иштей турган адис жок. Дарыгерлердин аутизм боюнча түшүнүгү аз. Бизге балким Чынара эже жолукпаса, уулубузду ар кайсы оорудан дарылатып жүрө бермекпиз. Мамлекет аябай эле аз көңүл бурат. Аймак эмес, Бишкекте бир дагы мамлекеттик борбор жок. Жеке борборго баласын алып барууга бардык эле ата-эненин кудурети жете бербейт, кымбат.
К.У.: — Мен дагы бизге окшогон ата-энелерге кайрылып кетем. Бала аутист же тубаса шал болуп төрөлүп калса, андан уялуунун кереги жок. Ыйлап же чөгүп кеткенден деле майнап чыкпайт. Андан көрө аракет кылыш керек. Изденип, балага баарын үйрөтсө болоруна көзүбүз жетти. Үйрөнбөгөн бала болбойт. Жарык дүйнөгө алып келгенден кийин өзүбүз аракет кылбасак, бирөө жардам бербейт экен.