Жакында эле парламентте Саламаттык сактоо министрлигинде өлкөдөгү аутизм менен төрөлгөн балдардын саны боюнча маалымат жок экени айтылды.
Андан тышкары, депутаттар мындай балдар мамлекеттик реабилитациялык борборлорго бара алышпайт, ал эми менчик мекемелердеги акыны төлөөгө ар бир эле үй-бүлөнүн чама-чаркы келбейт.
Мындай абалдагы балдардын ата-энелери чындыгында кандай көйгөйлөргө кабылат? Мамлекет кандай көмөктөшө алат? Ушул өңдүү соболдорго "Рука в руке" коомдук бирикмесинин төрайымы Жылдыз Садыкова Sputnik Кыргызстан радиосуна курган маегинде жооп берди.
— Жылдыз Сейитбековна, Кыргызстанда аутизм менен төрөлгөн балдардын саны өсүп баратканы чынбы?
— Жалпысынан буга ынанууга да болор, себеби мурда Дүйнөлүк саламаттык сактоо уюму дүйнөдө балдардын бир пайызы кабыларын айтып келсе, бүгүн ал көрсөткүч бир жарым пайызды түзөт. Кыргызстанда, тилекке каршы, андай статистика жок.
Биз болгону Республикалык медициналык-социалдык экспертизадагы маалыматтарга гана таяна алабыз. Анда аутизм менен 640 бала майыптык алган. Анткен менен биздин борбордо расмий түрдө диагноз коюлбаган, бирок ошондой абалдагы балдар да бар. Анан да аутизм диагнозун бүгүнкү күндө балдар психиатрлары гана кое алат. Өлкөдө алардын саны аябай аз, болгондо дээрлик баары борбор калаада гана иштешет. Ошондуктан аймактарда өзгөчө балдардын саны канча экенин биле албайбыз.
— Аутизмди “дарылоого” болот деген көз караштар да бар. Чындап эле ушундайбы?
— Кыргызстанда аутизм менен жабыркаган балдар жаатында иш алпаруу протоколу бар. Болгондо да аябай жакшы, иштеп чыгууда өнүккөн өлкөлөрдүн тажрыйбасы пайдаланылган.
Дарылоо жагына токтолсок, дары-дармек менен аутизмди айыктыруу мүмкүн эмес, бирок абилитация —кадимки балдарда бар, бирок бул дартка кабылган балдарда жок жөндөмдөргө ээ болууга көмөкчү болуу каралат. Аутизм менен балдар төрөлөрүн, бул эненин жатынындагы түйүлдүктө – борбордук нерв тутуму калыптанып жаткан кезде мээнин бөтөнчө түзүлүшү экенин түшүнүүгө тийишпиз.
Биз болгону аутизм көйгөйлөрүнүн түрлөрү бар экенин, кай биринде ал жеңил, айрымдарда оор байкаларын айта алабыз. Жакында эле бизге чет өлкөдөн психология илимдеринин дүйнөгө белгилүү доктору, көп функциялуу аутист келип кетти. Ал биздеги ата-энелерге аутизм менен жашаганды гана үйрөнүш керек экенин айтып берди. Бул – эч кайда кетпейт, көзүбүздүн көк түсү же терибиздин өңү сымал эле өмүр бою кала турган нерсе. Бирок ар кандай түзөтүүчү көнүгүүлөр менен адамды кадыресе турмушка көндүрүүгө болот.
Он жыл аралыгында биздин борбордон өткөн 800 баладан 150 чактысы жалпы билим берүүчү мекемелерге барышты. Алар билим алып, кайсы бир адистикке ээ болуп, жашап кетерине үмүт артабыз.
Негизи эле дүйнөдө аутист кишилер түтүн булатып, бала-чакалуу болушат. Ал тургай дени сак балдар төрөлөт! Бирок биздин андай жыйынтыктарга жетүүбүзгө али көп бар, анткени бизде реабилитациялык, абилитациядык кызмат көрсөтүү борборлору аз, балдардын баары тегиз андай жардам ала алышпайт. Эгер тийиштүү дарылануудан өтүп турбаса, жыл өткөн сайын андай балдардын акыбалы начарлай берет. Бой жетип калган убакта адамды коом ичинде өз алдынча жашоого үйрөтүш татаал.
— "Реабилитация" жана "абилитация" түшүнүктөрүн атап өттүңүз. Булардын айырмасы кандай?
— Мисал келтирейин. Адамдын мээсине кан куюлуп кетсе же маселен, кырсыкка кабылса, анын айынан жоготкон жөндөмдөрүн калыптандыруу керек. Бул – реабилитация. Ал эми абилитация — адамда белгилүү бир жөндөмдөрү табиятынан жок, ошондуктан аларды үйрөтүп, өздөштүрүүсүнө көмөкчү болуу. Биздин балдар дал ушундан өтүшөт.
— Мамлекет андай кызматтарды көрсөтөбү?
— Аутизм менен төрөлгөн балдар үчүн андай жок. Мамлекеттик реабилитациялык борборлордо ушундай абалдагы балдар болгону менен аларды өзгөртүүгө өбөлгө болчу кызматтар көрсөтүлбөйт. Мамлекеттик борборлордо балдар багылат, азыгы берилет, кийимдери бүтүн, таза, бирок дал абилитациялык сабактар өткөрүлбөйт. Мунун башкы себеби – кадрлардын жетишсиздиги.
— Менчик уюмдарда аутист балдарды окутуу абдан кымбат экенин айтышат...
— Аутизм менен төрөлгөн балдарды негизинен жеке окутушат, андай кызматтын акысы дүйнө жүзү боюнча кымбат. Кыргызстанда, коңшу өлкөлөргө караганда мындай кызматтар арзан. Биздин борбордо балдар менен иштөөнүн бир сааты 400 сом турат. Адистерге төлөп бериш керек, бул – абдан татаал жумуш. Өлкөдө тийиштүү адистер даярдалбайт, аларды ишке жолотордон оболу машыктыруучуларды чакырып же алардын ар кандай онлайн, оффлайн, сырттагы окууларын төлөп берүүгө туура келет...
Биз адистерди даярдап, алар тажрыйбага ээ болуп калгандан кийин башка менчик борборлор азгырып киришет. Адистерди кармап калуу аябай кыйын, анткени алар жогорку маяна сунушташат. Кызмат көрсөтүү кымбат болгон учурда да бизде кезек узун. Аутист балдары бар үй-бүлөлөр каржылык кыйынчылыкты көп тартышат, себеби көп учурда ата-энелердин бири балага байланып, иштей алышпайт. Ошондуктан мамлекет андай борборлорду ачып же куру дегенде азыр иштеп жаткан реабилитациялык уюмдардын адистерин туура окутуу зарыл деп эсептейм.
Ушул тапта билим берүү жөнүндөгү мыйзам каралып жатканынан кабарым бар, анда акча баланын артынан ээрчиши үчүн ваучердик система тууралуу айтылууда. Көп өлкөлөрдө мындай балдардын жүрүм-турум терапиясынын 20 саатын мамлекет төлөп берет. Бул – күнүнө төрт сааттык жеке сабак. Эгер бизде мамлекет жок дегенде он саатын өз мойнуна алса деле ата-энелерге чоң жардам болмок. Анан да ал акча дал бала ошол кызматтарды алган жакка жетиши шарт.
Жылдыз Садыкова: балдардын көпчүлүгү менен узак, айталы, бир-эки жыл иштөө зарыл. Ал эми анча убакыт үй-бүлө сабактардын акысын төлөш кыйын. Бирок ата-эне жакшы өздөштүргөн болсо, ал кийин да баласы менен өз алдынча алектенип, кээде гана дасыккан адиске кайрылып турса болот.
© Sputnik / Эркин Садыков
— Аутизм менен төрөлгөн балдар абилитациялык сабактарды өмүрүнүн аягына чейин алабы же бул өз алдынча жашоого кое берер убакка чейин гана уланабы?
— Маанилүү программалардын бири бизде "Үй-бүлө жана бала" деп аталат. Ал үч айга созулат. Адегенде ата-энелердин бири жүрүм-турум терапиясы боюнча апталык теориялык окутуудан өтөт. Кийин балага тест жасалып, өзүнө ылайыкталган программа түзүлөт. Андан соң күн сайын ата-эне көзөмөл алдында, төрт ата-энеге бир адис, ошол программага ылайык өзү бала менен алектенет.
Бизде ошол үч ай дагы балага жетишсиз болуп, бала бакчага кеткен учурлар болот. Бирок аутизмдин аябай жеңил учурларында гана. Балдардын көпчүлүгү менен узак, айталы, бир-эки жыл иштөө зарыл. Ал эми анча убакыт үй-бүлө сабактардын акысын төлөш кыйын. Бирок ата-эне жакшы өздөштүргөн болсо, ал кийин да баласы менен өз алдынча алектенип, кээде гана дасыккан адиске кайрылып турса болот. Аталган программанын жакшы жагы ушунда.
Негизи биз балдарды көп кармабоого тырышып, эң көп дегенде эки жыл эле алектенебиз. Баланын негизги, өзүн-өзү тейлөө, башкаларды тууроо, нускамаларга кулак салуу, кайталоо өңдүү жөндөмдөрү байкала баштаганда бала андан ары коомго аралашып кетүүсү үчүн ата-энелерге башка өнүгүү борборлоруна же бала бакчага барууга кеңеш беребиз. Тилекке каршы, аутизмдин оор түрүнөн жабыркаган балдар да бар, алар менен 6-7 жыл, ал түгүл өмүр бою иш алпарууга туура келет. Азыр биз андай балдар үчүн курс ачып жатабыз. Аларга тамак жасоо же жылытуу, соода кылуу, транспортто жүрүү, үй жыйноо, өзүнө кам көрүүнү үйрөтөбүз. Балким, бара-бара кандайдыр бир жеңил, алар өздөштүрө ала тургандай кесипке даярдап калаттырбыз. Бирок биздин борбордо андай балдар 20-30 пайызды түзүп, калган балдар турмушка аттанышат.
— Сиздин борбордун бүтүрүүчүлөрүн жүрүм-турум өзгөчөлүктөрүнөн улам абилитациядан өткөнүнө карабай кадимки бала бакчаларына албай койгон учурлар болгонбу?
— Ооба, андайлар, албетте, кездешет. Ачыгын айтканда, мен абилитациялык даярдыксыз балдарды бала бакча, мектептерге алган болбойт деген пикирге кошулам. Эгер алардын өзүн багуу, нускамаларды түшүнүү жөндөмү болбосо, жалпы билим берүү мекемесинде алар аябай кыйналышат. Анан калса бала бакчалардын кызматкерлери көбүнчө аутизм менен төрөлгөн балдарга кандай мамиле кылышты билишпейт. Алар андай окуудан өтүшкөн эмес.
Менимче, мамлекет ар бир райондо чакан болсо да абилитациялык борборлорду ачууга тийиш! Балдарды баштапкы негизги жөндөмдөргө көндүрүү үчүн бала бакча, мектепке барууга бир аз даярдоо абзел. Экинчиден, адистерди окутуу керек. Бир нече жыл мурун бизде атайын мектептердин жетекчилерин, мугалим жана психологдорун окутуу программалары иштеген. Кыязы, ошол да биздин балдардын атайын мектептерге алынышына кандайдыр жол ачкандай болду. Кийин абалы жеңилирээк балдарды түзөтүүчү класстарга, андан соң жеке мектептерге ала башташты. Ар жолкусунда жетине албай калчубуз. Баарын эмес, окуй ала тургандары байкалгандарын мамлекеттик мектептерге алып калышты.
— Дүйнөдө аутизм менен жабыркаган балдардын көп каттала баштаганы эмнеге байланыштуу деп ойлойсуз? Кырдаал чындап начарлай баштадыбы же болгону диагностика жакшырдыбы?
— Азыр дүйнө жүзү боюнча көрсөткүчтөрдүн өсүшү диагностиканын жакшырганынан улам экенин моюнга алышат. Бизге келген балдардын болжол менен жарымын азыр балдар неврологдору жана педиатрлар жөнөтүшөт.
Аутизм менен төрөлгөн балдар дайым эле көп болгон, бирок балким аларга башка, атасак, психикалык, психикалык-сүйлөө, акыл-эсинин өрчүшүнүн кечеңдеши деген өңдүү диагноздор коюлуп келгендир... Көп учурда бала когнитивдик жактан артта калары түшүнүктүү, бирок социалдык коммуникациясында көйгөйлөрү бар, бирок академиялык билимдерди мыкты өздөштүргөн балдар да болот.
— Балдарына абилитация акысын төлөй албаган үй-бүлөлөр көп экени түшүнүктүү. Бирок себепсиз эле терапиядан баш тарткан ата-энелер да кездешеби?
— Ата-энелер ар кандай болушат. Айрымдары мындай балдарын бир жакка алпармак тургай, үйлөрүнөн чыгарбай жашырышат. Кээ бирлери үй-бүлөдө аутизм менен төрөлгөн бала жөнүндө эл угуп калса, улууларын, мисалы, кыздарын күйөө алышпайт дешет. Кээде бала 7-8ге чыгып калганда алып келген учурлар бар. Мындайды айтуу натуура экенин түшүнөм, бирок ошентсе да ата-энелерден: "Балага бир нече жыл мурун ушундай диагноз коюлган болсо, мурда кайда жүрдүңүздөр?!" — деп сурагым келет. Себеби Желедеги издөө аянтчаларына "Аутизм Бишкек" деп жазсак, жок эле дегенде биздин баракча көзгө урунат. Үй-бүлөлөргө көп акысыз кеңеш берип, кайда кайрылууну түшүндүрөбүз, анткени биз ата-энелерден турган уюм эмеспизби...
— Айрым ата-энелер “аутизмге бала эмдөөлөрдөн кийин кабылды” деген пикирде. Мындай балдар менен иш алпарган адам катары буга эмне дейт элеңиз?
— Аутизм дароо байкалбайт. Бала эки жашка толордо белгилери чыга баштайт. Ата-энелер балдарын эмдетип, анан бул оору ачык билине баштаганда эмдөөгө шылтап киришет. Бүгүнкү күндө илим балдар аутизм менен төрөлөрүн 100 пайыз далилдеген, бул туурасында ар кандай эл аралык журналдарда, анын ичинде Autism Speaks басылмасынан таап, таанышууга болот. Болгону наристе куракта ата-энелер балдарынын өзүнө кам көрүү же башка жөндөмдөрүнө кечирээк үйрөнүп жатканын этибарга алышпайт...
Окумуштуу эмесмин, бирок аутизм менен төрөлгөн балдардын ата-энелери менен көп баарлашам. Өз неберемде да аутизм бар, анткен менен эмдөөнүн буга эч тиешеси жок деп эсептейм.
— Мамлекет аутизм менен төрөлгөн балдардын үй-бүлөлөрүнө даректүү көмөктөшкөнү оңбу же жалпы негизде колдоо көрсөтүшү жетиштүүбү?
— Азыр ачылып жаткан жаңы реабилитациялык борборлордо аутизм менен төрөлгөн балдар үчүн бөлүм түзүлүшүн каалайт элем. Себеби ал жакта даректүү кызматтар көрсөтүлүп, жекече жүргүзүлгөн иш болушу шарт. Балким, адистерди окутуп, аларга колдоо үчүн мамлекеттик буюртма кылуу да зарыл чыгар.
— Ата-эне баласына коюлган аутизм диагнозун укканда өздөрүн күнөөлөп, депрессияга кабыларын боолголоп турам. Сиздер кандай учурларга тушуктуңуздар?
— Баласынын өрчүшүндө өзгөчөлүктөр бар экенин уккан ата-энелердин баары депрессияга батат. Биздин үй-бүлө чу дегенде эле жол издеп, эмне кылуу керектигин түшүнүүгө тырышкан. Мындай кырдаалда психологиялык жардам ата-энелерге да сөзсүз керек, анткени айрымдары андайды көпкө кабылдай албай, бала менен алектенбей эң баалуу маалды өткөрүп жиберишет. Убакыт биздикиндей шартта өтө маанилүү. Бала канчалык эрте сабак ала баштаса, аны “кадимки” деңгээлге чейин “жеткирүү” мүмкүнчүлүгү ошончолук жогору.
Баланы үч жашында алып келишкенде анын өрчүшү эки жылга, ал эми беш жашында көрсөтүшсө, төрт жылга кечигери башка кеп. Бирок он бештеги өспүрүмдөрдү алып келген да учурлар болот, андай шартта алар өз курдаштарын эч качан “кууп” жете алышпайт.
Үйдө улуу балдар болсо, ата-энелер үй-бүлөдөгү жаңжалдарга да кабылышат. Алар санаага батып, аутизм менен төрөлгөн балага гана көңүл буруп, каражаттын баарын ага жумшашат. Үйдөгү башка балдар үчүн бул катуу стресс, ошондуктан аларга да, менимче, психологиялык жардам зарыл.
Бардык ата-энелерге көмөктөшүүгө жетишерлик психологдорду топтой албайбыз, ошондуктан "ата-энелер топторун" түзөбүз. Андай абалды жеңип, балдарын кандай төрөлсө, ошондой кабылдоого жетишкен ата-энелер өз тажрыйбаларынан бөлүшүшөт.
— Баладагы аутизмдин алгачкы белгилерин өткөрүп жибербөө үчүн ата-энелер эмнеге көңүл буруусу керек?
— Желеде андай маалыматтардын баары бар. Бирок өз тажрыйбабыздан бөлүшсөк, негизги белгилери – балдардын баарлашуудагы көйгөйлөрү. Алар башка балдар менен ойношпойт, оюнчуктарды да функциясына жараша эмес, башкача колдонушат, аутизмге таандык көндүм жүрүм-турумдары байкалат...
Мисалы, балдар оюнчук машинаны биринчи колго алганда эле аны бир нерсенин үстүнө коюп, айдоо керектигин дароо аңдайт. Аутизм менен төрөлгөн балдар аны бир нече саат карап чыгып, ыргытып же жөн гана манжалары менен дөңгөлөктөрүн айлантышы ыктымал... Бир эле оюнчук менен көпкө ойноп же суткалап бир эле мульфильмди көрүп же бир эле музыканы кайра-кайра уга бериши мүмкүн. Баласы менен алектенгиси келген ата-эне азыр толтура маалымат таап, ал тургай онлайн-курстардан да өтө алат. Мүмкүнчүлүктөр ого эле арбын, башкысы баштоо абзел.