Sputnik Кыргызстан агенттигинде өзгөчө баланын атасы Ибраим Нуракун уулу мейманда болуп, биз ата-энелерге кошумча жардам болсун деген ниетте аутизм темасында баарлаштык.
— Кыргызстанда маалыматтын аздыгынан баласынын өзгөчө экенин билген ата-энелер алгач аутизмди түшүнө албай кыйналышат экен. Сиз аутизмге жана өзгөчө балдарга кандай түшүндүрмө жана мүнөздөмө берер элеңиз?
— Балдардын баары эле өзгөчө, ар бир бала башкача туулат. Кабыл алуусу, эс тутуму, көз карашы бири-биринен айырмаланып турат. Ошол себептен ата-энелерге ар баласына өзгөчө мамиле жасоого үйрөткөн мамлекеттик саясат болушу керек. Жакында эле "Роза Отунбаеванын демилгеси" эл аралык коомдук фонду жайлоодо чабандын балдары менен жолугушууларды уюштурган. Мен эки-үчөөнө катышып, ата-энелер менен да жолуктум. Алар балдарын "мал менен эле жүрөт, демек, булардын келечеги малчы" деп ойлошот экен. Өзүнүн баласынан үмүтү жок. Барып жөнөкөй балдарга, "2" же "3" деген баага окуган балдарга, өзгөчө балдарга кандай мамиле кылуу керектиги тууралуу өз башымдан өткөн мисалдар менен тренинг өттүм. Алар "муну мурда эмнеге бизге эч ким айткан эмес" деп таң калышты. "Билим-тарбиянын баарын мектеп бериши керек, аны балабыз ала албай калса, демек, начар адам болот" деп балдарын кемсинтип карашат экен. Ушундай эле абал аутист балдарда дагы бар. Көптөрү аутизмди оору катары кабылдашат. Бирок бул өзгөчөлүк. Аутист адам таланттуу болуп калышы ыктымал. Аутисттер адамдарга аралашпаган, өзүнүн дүйнөсү, көз карашы бар адамдар. Дене түзүлүшү кадимкидей. Кээ бир нерселерге келгенде билими биздикине караганда көбүрөөк. Болгону жан дүйнөсү таза, аруу. Ушак айтып, бирөөлөрдү жамандап, көрө албай артка тартып, бөлүп-жарганды билбейт. Алар бардыгын бирдей карайт жана жакшы көрөт. Жаратылышка жакын. Аутизмди биринчи кезекте коом, анан мамлекет кабыл алышы зарыл. Ошондо гана өзгөрүү болот. Британияда аутизм менен төрөлгөн балдардын өзүнчө күчтүү мектеби бар. Каржылоо абдан жакшы. Адистер күчтүү. Алар ар бир адамдын күчтүү жагын таап, багыт бере алат.
Ибраим Нуракун уулу: көптөрү аутизмди оору катары кабылдашат. Бирок бул өзгөчөлүк. Аутист адам таланттуу болуп калышы ыктымал.
© Sputnik / Эмиль Садыров
— "Аутизм менен жашоо" деген аталыштагы китепти жарыкка чыгарган экенсиздер...
— Уулумдун аутист экени 4-5 жашында билинген. "Эми мектепте балдар менен аралаша албай, университетте окубай калат экен" деп отуруп калбай жөндөмүн, шыгын издедик. Баламдын сууда сүзүү, тенниске шыгы бар экен. Улам изденип, аны өнүктүрүүгө аракет кылып келебиз. Үй-бүлөбүздө көп изилдөөлөр болду. Башыбыздан өткөн нерселердин баарын чогултуп, анализдеп, социалдык баракчалар аркылуу тизмектеп айтып, элге жардам берип келебиз. Уулубуздун өзүнүн соцтармактагы баракчасына ар кандай маалыматтарды салып турабыз. Өзгөчө балдары бар ата-энелер окуп, билим алышат. Көп үй-бүлөлөр аутист баласынан уялышат. Биз үй-бүлөбүз менен өзгөчө балдарды да өнүктүрсө болорун көрсөтүп жатабыз. Жубайым бул жаатта ата-энелерге көптөгөн кеңешмелерди, колдонмолорду жазган. Жакында эле "Аутизм менен жашоо" аттуу китепти жарыяладык. Ал жерде ата-энелерге биринчи күндөн тартып эмне кылуу керектиги тууралуу жазылган. Кайсы борборлорго баруу керек, ал кантип аныкталат, туугандар, достор кандай мамиле кылуу керек, агрессиясын көрсөткөн учурда эмне кылуу туура, өзгөчө балдарды коом кандай кабыл алышы керек, ага кандай шарт түзүү керек деген өңдүү маселелердин баарына токтолгон. АКШда 3-курста окуган кызымдын да жазуучулук шыгы бар. Бирок англис тилинде жазат. Кызым аутизмге байланыштуу маалыматтардын баарын изилдептир. Көргөн-билгенин чогултуп отуруп "Өзгөчө бөбөгүм" аттуу кыргыз-англис тилинде китеп жазды. Кичине балдарга абдан ылайыктуу кылып, иллюстрациясын да өзү тартты. Биз аутизм тууралуу маалыматты англис тилдүү булактардан алабыз. Орус тилинде деле бар, бирок көпчүлүгү кол жеткис.
— Ата-энелер үчүн чынында мыкты китеп. Бул процесс уланабы?
— Уланат, буюрса азыр биринчи эле кадам жасалды. Кызым "Өзгөчө бөбөгүм" аттуу китепти 4-5 серия кылып чыгарсам деген ойдо. Колдоочулар бар. Китептерди кыргыз үй-бүлөлөрүнө ылайыкташтыруу керек. Себеби Англиядагы же башка өлкөдөгү жашоо шарты Кыргызстанга туура келбей калышы мүмкүн. Бизге ылайык адабияттарды чыгарсакпы дейбиз. Аутизмди, өзгөчө балдарды колдой турган уюмдар менен да байланыш курсак.
— Баласынын аутист экенин кабыл алуу ата-энеге кыйын. Атайын борборлор окутуп-үйрөтүүгө 500 доллардан кем эмес акча сурашарын айтышат. Мамлекет да өзгөчө балдардын көйгөйүн четте калтырып койгондой. Алгач ата-эне кайда барып, эмне кылышы керек?
— Чынында эле аутист балдарды логопед-дефектологдорго, психологго, массажга алып барган жана билим берген өтө оор. Муну менчик борборлор жасайт. Бирок алардын эмгек акысы кымбат. Себеби бул жаатта адистер жокко эсе. Ал жерге жөнөкөй эле мугалимдер бара албайт. Ошол борборду кармап туруу үчүн чоң каражат талап кылынат, мамлекет жардам бербейт. Ошондуктан ата-энелерден алат. 500 доллар бери эле жагы. Айына баласына 150 миң сом короткондор бар. Көп ата-эне "кымбат борборлорго алып барсак эле балабыз өзгөрүп кетет" деп үмүт артышат. Акыркы мүлкүн сатып чет мамлекетке баргандар бар. Бул — жаңылыштык. Өзгөчө балдарды бирөөнүн же акчанын күчү менен өзгөртүү мүмкүн эмес. Ата-эне өзү өзгөрүп, балдарын кабыл алып, алардын шыгын өзү издеши керек. Борборлорго берип койгон болбойт. Мамлекет ошондой акысыз борборлорду түзүп бериши керек. Көп акча коротуп ар кандай борборлорго алып баруу балага керекпи? Бул биринчи кезекте ата-энеге зарыл болуп жатат. Аутизм менен туулган балага биринчи кезекте жакындарынын сүйүүсү керек. Ал ата-энесинин мээримине муктаж. Биринчи өзүбүз баланын ички абалына кирип, аны түшүнүшүбүз зарыл. Эгер ошол позициядан аракет кыла турган болсо, акчанын такыр кереги жок. Ата-эненин мээрими, сүйүүсү акчага сатылбайт да. Эгер баланы сүйбөй, "бул мындай болуп калды" деп ар кайсыны кыйнап окутуп, анын жан дүйнөсүн түшүнө албаса, ал — баланын эмес, ата-эненин маселеси. Биринчи кезекте аны жакындары түшүнүп, сүйүп, ага бактылуу жашоо шартын түзүп бериши керек. Бала муну сезиши зарыл. Ошондо гана өнүгүү болот. Эгер ата-эне анын каалоосун эсепке албай эле "баланы окутам, эсеп чыгартам, баланчаны үйрөтөм" деп кыйнай берсе каражаты текке кетет. Анан дайыма стрессте болгон бөбөктө агрессия пайда болот. Өзгөчө балдарга өзгөчө мамиле керек. Аларды каалагандай башкарып, каалагандай нукка буруп кете албайсыз. Тескерисинче, ошол балдардан көп нерсени үйрөнөсүз. Биз уулубуздан адамдарды жаман көрбөгөндү, бардыгын тегиз караганды, чыдамдуулукту, адамдарды чоочун, меники-сеники дебестен баарын бирдей жакшы көрүүнү үйрөнүп жатабыз. Биз муну кудайдын белеги катары кабыл алабыз. Аутисттерди кудайдын жердеги периштелери деп ойлойм. Анткени буларда кенедей да күнөө жок. Пендечилик жок. Мамлекет да ошондой гумандуулук менен карашы керек. Бизде, тескерисинче, чемпион болгондорду, ийгилик жараткандарды гана мактап, көңүл буруп жатпайбызбы. Бардык эле үй-бүлөлөр балдарын кандай болсо ошондой кабыл алып, сүйүшү керек. "Эки" алган окуучудан мыкты бизнесмен же спортсмен чыгышы мүмкүн. Ар бир адамда жөндөм бар. Баладан акчанын же атаандаштыктын күчү менен жогорку баа талап кылбаш керек. Кээ бир балдардын эс тутуму жакшы, айрымдарыныкы начар. Ал үчүн бала күнөөлүү эмес.
Британиянын билим системасында балдарга тегиз мамиле кылууну максат кылышат. Бул жакка көчүп келгенде жакшы окугандарды мактап, жаман окугандарды басынткан мамилени байкадык. Кыйнап, токмок менен окуткан бала өнүкпөйт.
Ибраим Нуракун уулу: баладан мурун мага көп нерсе берди. Башында "балам үчүн" деп ойлочумун. Көрсө баламдын арты менен көп жакшы нерселерге жетишип жатыптырмын. Спортсмен болуп калдым.
© Sputnik / Эмиль Садыров
— Баласынын өзгөчө же майып төрөлгөнүн билгенден кийин көп эркектер үй-бүлөсүн таштап кетет. Мындай аталарга кандай кеңеш берет элеңиз?
— Кыргыз үй-бүлөсүндө балага эне күйүмдүү болот. Биздин уулубузга деле апасы кам көрүп, өнүктүрүүчү борборлорду издеп аракет кылып жатканда мен иштеп жүргөм. Кийин колум бошоп баламды ошондой борборлорго алып барып жүргөндө бир бою узун орус аял шал оорусу менен жабыркаган (ДЦП) баласын күнүнө көтөрүп келип жатты. Бала да олбурлуу экен, бирок эч жери кыймылдабайт. Ошол апанын аракети, үмүтү мага аябай сабак болду. Мен аны көрүп таң калып ойлондум. Бирок баласын көтөрүп баккан эркек көргөн жокмун. Атасы таштап кеткен, балдарын жалгыз тарбиялаган апаларды көп көрдүм. Баламды сууда сүздүрүп, тенниске алып барып ийгиликтерин интернетке жарыялагандагы негизги максатыбыз — аталар көрсүн дейбиз. Бул жерде билимдин да жоктугу себеп. Ошол аталар да түшүнбөй жатат. Көбү аялды күнөөлөйт. Бул генге байланыштуу эмес да. Аутизм тукум куубайт жана жугуп калбайт. Балдарын таштап кеткен аталар кудайга да, адамкерчиликке да жакын болбой жатышат. Андай үйүнөн безип кеткен, өзүнө берилген тагдырдан качкан аталар эч жерде бактылуу болбойт. Качпай чыдашы керек. Бул жагынан аялдардан үлгү алганыбыз оң.
— Баладагы агрессия менен кантип күрөшүү керек?
— Аутизмдин да түрлөрү бар. Бирөөнүкү оор, бирөөнүкү жеңил болот. Айрымдарыныкы көрүнбөгөн аутизм. Алар киши менен аралашпай, өзү менен өзү сүрөт тартып же тоолорду аралап жүрө берет. Аутист экенин өзү деле билбейт. Эйнштейн сыяктуу гений аутисттер болот. Өтө оор, татаалдашып кеткен аутизмде балдар агрессиялуу болот: ыйлайт, чырдайт же ары-бери басып жүрө берет. Алардын да адистери бар. Мен аларга жардам бере албайм, бирок баланы кандай болсо да жакшы көрүү зарыл. Агрессия — бул баладан чыкпай жаткан энергия, сөз. Айрым адамдар энергиясын сөз, музыка же жазуу менен чыгарат.
Бир-эки апта мурун уулум менен Көлгө бардым. Аутисттер эчтекеден коркпойт. Бир аз алаксып калсам уулум 1,5 чакырым сүзүп кетиптир. Аркы жээкке сүзүп чыгам десе керек. Артынан сүзүп барып туруп "артка кеттик" деп алып келдим. Суу муздак, толкун. Бала энергиясын ушундай жол менен чыгарып жатат. Бирок коркпойт. Энергияны туура багытка буруу кажет.
Ибраим Нуракун уулу: аутизмди 2-3 жашында эрте аныктаса жакшы. Ошол кезде бала билимди бат кабыл алат. Уулум үч тилде окуп, жаза алат.
— Уулуңузду тенниске, сууга сүзүүгө алып барасыз. Сейил бакты, тоону аралап көп жөө басасыздар. Мунун баары балага эмне берет?
— Баладан мурун мага көп нерсе берди. Башында "балам үчүн" деп ойлочумун. Көрсө баламдын арты менен көп жакшы нерселерге жетишип жатыптырмын. Спортсмен болуп калдым. Аны менен чогуу теннис ойнойм, велосипед тебем, тоолордо басам. Мурда мунун бирин да жасачу эмесмин, убактым да жок эле. Балаңызга ийгиликтүү билим берүүнү кааласаңыз же спортко машыктырайын десеңиз, анда чогуу жасашыңыз керек. Азыр уулум менен кечинде жарым саат китеп окуйбуз. Мен китебимди алып келип окуп баштасам эле ал да китебин окуп баштайт. "Оку" деп айтпайм. Анткени бардык балдар ата-энесин көрүп, андан үлгү алып чоңоёт.
— Уулуңуздун англисче китеп окуганын көрүп калам. Аутизмде логопедиянын орду кандай?
— Аябай чоң. Урматтын англисче окуп-жазып калганы, чоң жетишкендиги — бул апасынын эмгеги. Ал мыкты логопеддерге алып барган. Аутизмди 2-3 жашында эрте аныктаса жакшы. Ошол кезде бала билимди бат кабыл алат. Уулум үч тилде окуп, жаза алат.
— Мамлекет тарабынан өзгөчө балдарга кандай жардам керек?
— Жогорку Кеңештин социалдык комитетинин төрайымы Венера Раимбачаева жана депутат Дастан Бекешев "Аутизм менен жашоо" жана " Өзгөчө бөбөгүм" китептеринин ачылышына келип, "чын эле өзгөчө балдардын дартын эрте аныктап, аларга багыт бере турган мамлекеттик долбоор, ушундай үй-бүлөлөрдү коргоо керек экен" деп кетишти. Өкмөт, Билим берүү, Саламаттык сактоо, Социалдык коргоо министрликтери да ойлонуп, ата-энелер менен баары чогуу-чаран бул багытта иштеши керек.